cette maladie qui fait peur

Je tenais absolument a ouvrir un sujet sur la muco, maladie plus connu depuis Grégory Lemarchal
Moi cette maladie ma touche car mon beau-frère (mari de ma soeur mais aussi oncle de mon mari) en est atteint.
Quand je l'ai rencontré pour la première fois, jamais je n'aurais pensé qu'il été malade, il sortait en boite comme nous...
Ca fait 4 ans que je le fréquente plus et 4 ans que je vois l'évolution de cette maladie horrible...
J'ai eu la chance qu'il soit présent et en forme pour mon mariage mais depuis sa santé se dégrade de plus en plus, il passe son temps a l'hôpital.
C'est très dur pour lui mais également pour son entourage.
Je pense beaucoup a ma soeur qui doit tout gérer, boulot, maison, son fils et les aller retour a l'hopital.
Maintenant on entend le mot greffe et ca fait peur...
Si la greffe arrive a temps et se passe bien, il aura une vie comme tout le monde mais il faut aussi penser au pire et la c'est dur..
Voila, je suis désolée de casser un peu l'ambiance mais j'avais besoin d'en parler...
Merci

oui, cette maladie est terrible, encore plus du fait qu'il n'y ai pas de reel traitement ....

je pense bien a toi pour ton beau frere ....

Merci, non il n'a pas de traitement, la seule solution est la greffe et il faut atteindre un niveau très grave de la maladie pour pouvoir être sur liste de greffe.
Sinon il y a des soins pour vivre mieux au quotidien...

C'est sure c'est pas facile ... Voilà pourquoi je donne ma moelle ...

Je suis vraiment désolée pour ton beau frère Je ne connais pas plus que ça cette maladie mais je me doute que ça doit être vraiment difficile à la fois pour lui mais aussi pour la famille. Voir la santé se dégrader sans pouvoir faire réellement quelque chose avant un stade avancé .

bon courage

En fait la depuis notre mariage la maladie a avancé énormément, il est sous oxygène et perfusion 24/24, ca a évoluer trop vite, et du coup il va faire les examens pour être sur liste la semaine prochaine.
Enfin, vu comme ca évolue vite ca fait très peur, et on se pose beaucoup de questions sur l'attente jusqu'à sa greffe... On espère que ca évolue pas trop vite et qu'il puisse résister jusqu'à son tour se présente...

Je comprend votre inquiétude et vos questionnements ... je l'espère sincèrement aussi pour vous que l'évolution va s'arrêter ...

Aujourd'hui on est allé voir mon beau frère a l"hopital, c'est dur dur car ils l'ont transféré en réanimation donc il est entouré de machine, il a du mal a parlé car il est vite essoufflé, il peut quasiment pas se lever de son lit. C'est vraiment très dur comme situation pour tout le monde.
Du coup il n'a pas pu finir les examens pour être sur liste de greffe car il était trop faible...
Normalement s'il arrive a se stabiliser ils vont peut être pouvoir le re-transferer dans l'autre hopital pour qu'il puisse finir ses examens.
On a vraiment hate qu'il puisse etre sur liste rapidement pour qu'il puisse " revivre"

Oh mince, je suis désolée qu'ils n'aient pas pu finir les examens .... espérons qu'il puisse faire ça rapidement ...

vu qu'hier on est allé faire les magasins a Lyon on en a profité pour passer le voir vite fait, il allait mieux et ils ont pu compléter un peu les examens. ouf
son état s'améliore un peu, il devrait bientôt pouvoir etre inscrit sur liste

Espérons que ça continue comme ça

Tout d'abord je voudrais dire un grand merci a Blandine d'avoir bien voulu ouvrir cette catégorie.
Mon beau frère est dans un état critique , ils l'ont mis dans un coma provoqué, il est intubé et sous morphine pour qu'il arrête de souffrir, normalement ca aurait du le mettre sur liste de greffe prioritaire mais son état s'est dégradé dans la nuit donc du coup dans l'état actuel il ne peut plus etre greffé.
Cette situation est très dur a vivre pour tout le monde.
Apparemment son sort risque de se décider dans les prochaines 24 heures.
J'ai très peur , ca me fait peur pour ma sœur, je n'arrive pas a imaginer qu'il ne puisse plus etre la, la situation s'est degradé tellement vite qu'on a pas pu se préparer a ca...
Merci de me permettre de pouvoir m'exprimer ici.

Oh m***** ! Je suis vraiment navrée pour vous et surtout pour ta soeur ...

Oh mais y a pas du tout à me remercier !!
Je suis vraiment désolée, pour ton beau frère, pour ta soeur, et vous tous ... Je ne sais pas trop quoi dire ... gros gros et courage

Je suis vraiment désolée pour vous!!!! Et je suis de tout coeur avec vous!!!!!!!!!

je suis désolé mais n'hésite pas à en parler.
Parfois, on a du mal à en parler avec ses proches. Ils souffrent et en parler, exprimer ses peurs, ses craintes ne sont pas chose facile

Ici on est la pour t'écouter, pour t'aider par les mots et la pensée. N'hésite pas.
Tu sais ce n'étais pas du tout pour les mêmes raisons mais moi aussi j'ai vécu ça. Une personne très très proches de moi a été dans très malade. ON est dans le flou total on ne sais pas quoi faire et la plus part du temps attendre est la seule chose à faire.
alors n'hésite pas...

Merci pour votre soutient les filles, le moral ne va pas mieux, j'essaie d'etre forte devant ma soeur car elle a besoin de soutient, mais c'est très dur. Il n'y a pas d'amélioration, les médecin on dit que ca peut durer jusqu'a 3 semaines comme ca car c'est le choc de l'intubation, ils ont dit que lui il ne ressent rien mais que c'est pour nous qui restons que c'est dur...
Je suis allé le voir ce week end, c'est dur de la voir comme ca, ca m'a fait du bien de pouvoir lui parler et lui dire ce que je ressens, les medecins disent qu'il n'entend rien, mais moi je me dis qu'il ressent des choses et qu'il sait ce qu'on veut lui faire passer.
J'ai fait abstraction de toutes ces machines, pour moi il dormait et il m'écoutait, mais quand je rentre chez moi je pense a s'il venait a nous quitter, et la c'est la catastrophe.... Il n'a pas le droit d'abandonner ma soeur et son fils, il faut qu'il s'accroche...

Bon courage à vous

Je suis vraiment désolée ... mais tu as eu raison de lui parler gros gros
et bon courage

je te souhaite bon courage mais tu sais, je pense que les gens nous entendent, meme si les medecins aiment etre racionnel je sais que les personnes nous entendent. ils sentent notre présence

Ayant quelques nouvelles positives je viens vous en faire profiter aussi, et oui je vais pas venir juste pour les mauvaises choses.
Donc en fait, la situation actuelle c'est que mon beau frère en ayant été mis dans le comas a pris un " choc" qui a provoqué l'infection des reins qui ne fonctionnent donc plus pour le moment, il est donc sous dialyse, ce choc lui a fait monter sa tension très haute, du coup il a des médicaments pour faire baisser sa tension.
Suite a ca, il ne peux plus etre sur liste de greffe car il y resterait.
Les medecins nous ont dit que dès que ses reins refonctionnent normalement et que le medicament pour la tension sera plus bas (ce qui est le cas) il pourra a nouveau etre sur la liste hyper urgente ( qui donne une attente moyenne de greffe de 4 jours )
Et ce matin m'a soeur nous a dit qu'ils vont lui donner un médicament pour accélérer le fonctionnement normal des reins.

Donc ca redonne espoir.
Ca n'empêche pas que pour le moment sa situation est toujours très critique (les médecins n'arrêtent pas de nous le rapeller) mais de bonnes nouvelles comme ca, ca nous fait du bienb pour y croire...

VOus avez raison, il faut y croire j'espère qu'il pourra être vite greffé ... gros

Il faut y croire et ne jamais baisser les bras

Nous revenons de Lyon et les nouvelles ne sont pas bonnes du tout... C'est revenu comme au début avec une décision dans les 24 a 48 heures. C'est horrible....
Un pas en avant, 3 pas en arrière ...

bon courage à vous tous